Ice bucket challenge versión mexicana

La cubeta de hielo también baña a México. La enfermedad que la organización mundial de la salud ha considerado la más cruel: esclerosis lateral amiotrófica, ELA, por fin se volteó a ver gracias al reto viral " Ice bukect challenge".

Y este reto también materializó el grito de auxilio de miles de pacientes.

Andrés romero es un joven ingeniero eléctrico del instituto politécnico nacional, se anticipó a las consecuencias de la enfermedad y acondicionó una computadora para que fuera su voz.

Isabel Romero, hermana de Andrés

Él por lo mismo, por la necesidad de comunicarse con nosotros, entonces él creó el programa. Cuando me está hablando y nadie contesta dice: " está cabrón".

Pero además de codificar frases tan indispensables para expresar hambre o cambio de pañal, también dejó un mensaje grabado.

Computadora que habla por Ándres.

" con el ELA sólo se vive en el presente, día a día, no se puede planear el futuro, el pasado es bonito y a la vez triste recordar, se vive con la incógnita de si despertaré al otro día o si me sentiré peor. Me gusta el peligro, pero esto es extremo" .

Y entre las coincidencias que hay en los pacientes sobre los síntomas son: debilidad y pérdida de masa muscular.

Neurólogo Alejandro Castillo, del Instituto Nacional De Neurología.

" Se describe como que tuvieran una bolsa debajo de la piel. Es una verdadera desgracia el tener esclerosis lateral amiotrófica, desde que te dicen prácticamente te están condenando. El único medicamento que está aprobado, solamente aumenta la esperanza de vida dos o tres meses, pero no mejora la calidad de vida, no mejora la fuerza muscular y es un medicamento que en México es extremadamente caro, entre 12 mil y 14 mil pesos para un mes".

De esta enfermedad ni si quiera se conoce la causa. Por eso comenzó el reto del cubo de hielo a finales de julio en estados unidos para destinar recursos a la investigación y para apoyar a las familias.

Sin embargo, el jefe de gobierno del Distrito Federal, Miguel Ángel mancera, modificó el reto para que la donación se quedara en México, en la fundación familiares y amigos de enfermos de la neurona motora, FYADENMAC.

Armando Nava, Presidente de Fyadenmac.

" Era una asociación que después de 33 años, pues habíamos pasado casi inadvertidos, con muy poco apoyo".

Y las donaciones comenzaron a llegar, pero el dinero todavía cae a cuentagotas. Gotas comparado con el fenómeno viral estadunidense que en la primera semana generó casi diez millones de dólares; mientras en México sumaron 500 mil pesos, en dos semanas.

Y \'bfpor qué es importante sumarse al reto?, porque un solo respirador para un paciente cuesta 340 mil pesos.

Natalia Huerta Escobedo, hija de Celestina última frase de Natalia

" Quiere dar gracias, porque a través de ella, otras personas se den cuenta y también ayuden y que vean que se necesitan muchas cosas, verdad mami, muy bien"